Фенилкетонурие узыфэр зыпкърыт сабийхэм я ныбжьыр илъэс 18 ирикъуху ныкъуэдыкъуагъэ яхуэгъэувыным теухуауэ Къэбэрдей-Балъкъэр Республикэм и Парламентым Урысей Федерацэм лэжьыгъэмрэ социальнэ дэIэпыкъуныгъэмкIэ и министр Котяков А.О. зэрызыхуигъазэм и IуэхукIэ
Къэбэрдей-Балъкъэр
Республикэм и Парламентым и Унафэ
Къэбэрдей-Балъкъэр Республикэм и Парламентым унафэ ещI:
1. Фенилкетонурие узыфэр зыпкърыт сабийхэм я ныбжьыр илъэс 18 ирикъуху ныкъуэдыкъуагъэ яхуэгъэувыным теухуауэ Къэбэрдей-Балъкъэр Республикэм и Парламентым Урысей Федерацэм лэжьыгъэмрэ социальнэ дэIэпыкъуныгъэмкIэ и министр Котяков А.О. зэрызыхуигъазэр (мы Унафэм щIыгъущ) къэщтэн.
2. Мы Унафэмрэ ищхьэкIэ къыщыгъэлъэгъуа тхыгъэмрэ Урысей Федерацэм Лэжьыгъэмрэ социальнэ дэIэпыкъуныгъэмкIэ и министерствэм хуегъэхьын.
3. Урысей Федерацэм и субъектхэм я къэрал властым я лIыкIуэ (законхэр къыдэзыгъэкI) органхэм ищхьэкIэ къыщыгъэлъэгъуа тхыгъэр къыддаIыгъыну лъэIукIэ захуэгъэзэн.
4. Мы Унафэр зэрагъэзащIэм кIэлъыплъыну и пщэ илъхьэн Къэбэрдей-Балъкъэр Республикэм и Парламентым ЛэжьыгъэмкIэ, социальнэ политикэмрэ узыншагъэр хъумэнымкIэ и комитетым.
5. Мы Унафэм къару егъуэм къыщащта махуэм щегъэжьауэ.
Къэбэрдей-Балъкъэр Республикэм и
Парламентым и УнафэщI Егоровэ Татьянэ
Налшык къалэ
2020 гъэм гъатхэпэм и 12-м
№119-П-П
Къэбэрдей-Балъкъэр Республикэм и Парламентым 2020 гъэм гъатхэпэм и 12-м къыдигъэкIа Унафэ №119-П-П-мкIэ къищтащ
Фенилкетонурие узыфэ зыпкърыт сабийхэм я ныбжьыр илъэс 18 ирикъуху ныкъуэдыкъуагъэ яхуэгъэувыным теухуауэ Урысей Федерацэм лэжьыгъэмрэ социальнэ дэIэпыкъуныгъэмкIэ и министр Котяков А.О. зэрызыхуагъазэ.
ПщIэ зыхуэтщI Антон Олег и къуэ!
«ГъащIэм шынагъуэ къытезымыхьэ узыфэхэр, цIыхум куэдрэ къемыуалIэ узыфэу (орфан узыфэу) хэтIэсахэр икIи цIыхум и гъащIэм кIэрезыгъэчхэр е ныкъуэдыкъуэ зыщIхэр зыпкърытхэм я Федеральнэ регистрымрэ абы и щIыналъэ Iыхьэмрэ зэратх щIыкIэм и IуэхукIэ 2012 гъэм мэлыжьыхьым и 26-м Урысей Федерацэм и Правительствэм къищта Унафэ №403-м ипкъ иткIэ аминокислотахэр Iэпкълъэпкъым зэрыхэгуэшар зэзыхъуэкI узыфэхэр (фенилкетонуриер, адрей гиперфенилаланинемие лIэужьыгъуэхэр) гъащIэм кIэрызыч е ныкъуэдыкъуэ зыщI, цIыхум куэдрэ къемыуалIэ (орфан) узыфэхэм я спискэм хэтщ.
Къэбэрдей-Балъкъэр Республикэм исхэм ящыщу цIыху 25-м иджыпсту фенилкетонурие узыфэр япкърытщ. Абыхэм ящыщу цIыху 21-м я ныбжьыр илъэс 18 ирикъуакъым.
«Медико-социальнэ экспертизэмкIэ федеральнэ къэрал IуэхущIапIэхэм цIыхухэм я медико-социальнэ экспертизэ щрагъэкIуэкIкIэ къагъэсэбэп классификацэхэмрэ тегъэщIапIэхэмрэ я IуэхукIэ» Урысей Федерацэм Лэжьыгъэмрэ социальнэ дэIэпыкъуныгъэмкIэ и министерствэм 2019 гъэм шыщхьэуIум и 27-м къыдигъэкIа унафэ №585н-м ипкъ иткIэ и узымрэ абы зэреIэзэмрэ (нэхъ хущхъуэгъуэу щыт шхыныгъуэхэр зыхуэдэмрэ зыхуэдизымрэ, лъым хэт фенилананиныр мардэ шынагъуэншэм тегъэтыным) сабийр илъэс 14 щрикъуам щегъэжьауэ кIэлъыплъыфу йосэ, икIи абы къыхэкIыу медико-социальнэ экспертизэмкIэ органхэм хуитыныгъэ яIэщ апхуэдэ ныбжьым нэса, фенилкетонурие зыпкърыт сабийхэм «сабий ныкъуэдыкъуэ» статусым хупамыщэну.
Апхуэдэу щыт пэтми, адэ-анэхэм къызэралъытэмкIэ, зи балигъ хъугъуэ сабийхэм я узыфэм и хьэлъагъыр нэгъэсауэ къагурыIуэркъым, ар зэрекIуэкIым езыхэр кIэлъыплъыфыркъым, апхуэдэ ныбжьым итхэм я акъылым зихъуэжу зэрыхуежьэм къыхэкIыу ныбжьыщIэхэр гугъуехь нэхъ иныжхэм хуохуэ.
Ныкъуэдыкъуагъэр зэрыщхьэщахыжым къыхэкIыу сабийм социальэ пенсэр, зэ тыгъуэу кърат дэIэпыкъуныгъэхэр, социальнэ Iуэхутхьэбзэхэр иратыжыркъым, ахэр еджапIэ нэхъыщхьэхэмрэ IэщIагъэ щрагъэгъуэт курыт еджапIэхэмрэ щыщIэтIысхьэкIэ льготэхэр яIэжкъым. Сабий ныкъуэдыкъуэ зезыхьэ адэм е анэм сабий зэрызэрихьэм папщIэ ахъшэ кърамытыжу хуожьэ, апхуэдэу лэжьыгъэмкIэ, псэупIэмкIэ законодательствэхэм япкъ иткIэ льготэхэр фIокIуэд икIи абы къыхэкIыу унагъуэм и псэукIэри сабий сымаджэм и Iуэхури хуабжьу йокIакIуэ. Къэгъэлъэгъуапхъэщ фенилкетонурие зыпкърыт сабийхэм белок куэдзыхэль шхыныгъуэ лъапIэхэр яIэн зэрыхуейр.
А псоми япкъ иткIэ Къэбэрдей-Балъкъэр Республикэм и Парламентым Уэ лъэIукIэ зыныпхуегъазэ фенилкетонурие узыфэ зыпкърыт сабийхэм я ныбжьыр илъэс 18 ирикъуху ныкъуэдыкъуагъэ яхуэгъэувынымкIэ медико-социальнэ экспертизэ щрагъэкIуэкIкIэ къагъэсэбэп Iуэхухэм ухэплъэжыну.
